當初孩子得了罕見病，敦敦
（化名）
媽媽暴躁易怒，躲在家裡不敢見任何人；如今她成功走出情緒陷阱，積極給孩子進行康復訓練，跟孩子的相處也愈發有耐心。
從患抑鬱症到正能量媽媽，
敦敦
媽媽近幾年的干預之路可謂百轉千折。
這一路上與孩子經歷的風風雨雨，讓她變得越發感性溫柔。
今天，邀請
敦敦
媽媽分享一路走過來，陪伴孩子的康復心得，希望帶給大家更多力量！
敦敦媽媽的心路歷程
我的孩子叫
敦敦
。他得了一種罕見病叫基因綜合徵，伴隨著臨床表現為運動，語言，精細，智力等全方位落後。
抹乾眼淚，我開始積極地給孩子制定一系列的康復計劃，尋找最專業的康復機構治療合併家庭康復干預訓練。
三年的漫漫康復路，我走得異常辛苦。
除了偶爾生病請假以外，我和孩子都是早出晚歸，在康復機構進行康復訓練。晚上回到家，還需要將老師教授的要領溫習一下。
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我和孩子爸爸被這悲劇性的訊息壓垮了，陷入了無比悲痛的深淵。我曾一度因此患上抑鬱症，不能自拔，無法接受並無法面對這狀況。
那個時候的我，選擇把自己特殊化、邊緣化，規避一切公共場所，一天到晚躲著，關門不見人。
但好在孩子的爸爸很快挺過來了，並不斷地寬慰我，才不至於讓我在抑鬱的情緒裡越陷越深。。 。。。
我本身性格是一個做事風風火火，性格比較直接火爆的人。在養育
敦敦
之前，我們一直是過著普通人的生活，坦白講剛開始對我而言非常困難，
根本沒法應對這種“特殊”。
教他十來遍還不會，每當那個時候我就會開始發脾氣。後面次數多了，我發現每次發完脾氣之後，並沒有得到一個很好的結果。
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慢慢地，我意識到不能站在一個普通的教養方式看待孩子，因為他本身疾病的受限，需要大量的積累才能達到質的變化，非常考驗家長的耐心。
慢慢地，我發現孩子其實上課一直很努力。
他會很努力地跟我講老師今天教了些什麼東西，很努力地想把話說好，有時候都覺得他用力過猛了。情感上，我能體會到他的心情，他是真的非常想把這些事情做好。
有了這種體會以後，我的態度也逐漸柔和下來，我會不厭其煩地跟他說，而且態度很好的話，孩子也沒有那麼暴躁，他也會跟著我慢慢來。
為了孩子能夠進步，我磨平了自身太多的稜角，更多了些與耐心與堅韌。
我想上帝終究不會辜負有心人。
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每個人都會有焦慮的時候，大部分人會選擇跟朋友傾訴或者家人傾訴，雖然他們能夠寬慰你，但我認為這並不是解決問題的根源。
我們內心清楚地知道孩子有很多問題，擔心他將來不能很好地去生活適應這個社會，所以著急。如果你看到孩子在為這個事努力地適應生活，他的每一次進步都在不斷縮小你的焦慮。
著眼於焦慮的核心，才能解決深層的問題。
孩子的情況讓我自身的性格及對人生的期望，都發生了巨大的變化！
每次給他做家庭訓練的時候，只要他有一點細微的變化，哪怕只是髮絲那麼小，我就覺得生活一下子充實了，有盼頭了。
每個孩子都不一樣，沒有可比性，
你唯一能比的是：孩子今天的狀況比昨天好，這個階段的狀況比上個階段好，就足夠了。
孩子從當初的不會走路說話，到如今的活蹦亂跳，能歌善舞
（誇張地哈）
，各方面能力得到了顯著的提升。尤其是進入滿天星兒童素質發展中心以來，語言發育，社交能力得到了質的飛躍。
進滿天星之前，他的語言非常滯後，只會說到短句的水平。基本一句話裡大概有
80%
是不清楚的，孩子在中心上了三個多月課裡，他無論在說話的清晰度，認知方面都提高了很多。
我記得有一回，我給他買了一套繪本圖書。
那天晚上，他說：媽媽謝謝你。
我說：為什麼？
他說：因為媽媽給我買了新書。
從前我給他買東西，他只會答非所問地說：媽媽喜歡你，現在他能很清晰地表達事情。
在此，感謝所有曾經幫助過我們的特教老師們。也感恩孩子自身的不懈努力！
敦敦媽媽的分享
我想和所有特殊兒童家庭的父母分享，咱們的孩子雖然會有這樣那樣的問題，但原本這個世界本來就是一個不同個體存在的共同體。
作為家長，我們能做的就是接納孩子，無條件接納！
無論TA是什麼樣子，都是我們最愛的寶貝。
然後落在實處一步一步地去做一些幫助孩子成長的事情。看著孩子一天天在這些細微的變化中成長，長大。我相信那時候咱們家長的心裡不會再像當初那樣焦慮，無助，而是充滿了陽光與期待。
曾在書上看到一段話，在某個階段給了我很大鼓勵：
人的一生都是在路上，有的人開車，有的人騎腳踏車，還有的人走路。
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咱們的孩子就是那最慢的一部分群體，緩慢前行。但都能欣賞沿途的風景，都能到達終點。或許這部分慢的群體，能欣賞到更多的美景呢？
所以請我們家長們不要放棄，堅持努力，都一定可以到達屬於自己的那個終點。
未來的日子還很長，我的孩子也依然會有很多的困難等著他，但我願意一直陪伴著他，做他人生的導師，陪伴他一起成長、長大，一起經歷這世間的美好與滄桑。
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