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大地復甦，萬物生長，又是一個春暖花開時。每到春天，很多人都會想起那句：“你是愛，是暖，是希望，你是人間的四月天。”這是身為母親的著名建築學家林徽因，為自己兒子寫下的詩。

作為一位母親，出於同樣的愛，在2021年這個初夏，向我們分享了發生在五年前寒冬之時那段刻骨銘心的親身經歷。

女兒四個月被推進手術室，半個月後確診尤文肉瘤

2015年11月，然然出生在天府之國四川成都。幸福的三世同堂迎來五年後家中的第二個女兒。

然然出生後在愛的呵護下健康成長，媽媽即使工作繁忙仍堅持母乳餵養。

2016年3月，爸媽在給四個月大的然然洗澡時，發現孩子的左大腿上部長了一個包塊，於是，趕忙抱著然然到四川大學華西醫院兒科就診。

經過多番檢查，醫生初步診斷然然腿上的包塊是一個腫瘤，需要儘快切除並判斷其性質。聽到“腫瘤”兩個字的那一瞬間，然然的爸爸和媽媽當場就懵了。腫瘤怎麼可能會長在一個才四個月的幼兒身上？

從出生以來，然然一直非常健康，家人都說這個孩子特別好生養，醒著的時候總是笑呵呵的，睡著後乖巧可人，家族中無腫瘤的遺傳史，然然怎麼可能會長腫瘤呢？這肯定不是真的。

雖然佈滿疑雲，但華西醫院的床位非常緊張，容不得半點時間胡思亂想，一家人只有配合醫生等待然然入院做手術。

然然的畫

2016年4月，然然手術時間確定。面對孩子時，為人父母即便內心再難過都要故作堅強，而當把然然抱進手術室離開的那一瞬間，然然爸媽頓時淚流滿面，步步回頭，但只能走出手術室。

經過4小時的手術和24小時的ICU觀察期，然然爸媽終於在普通病房見到自己的孩子。

等待活檢結果的日子更是度日如年，爸爸媽媽白天陪孩子，晚上也不敢多休息，在網上大海撈針般查閱各種腫瘤相關資料，生怕錯過了治療的寶貴時間。

大約半個月後，然然在四川大學華西醫院被確診為尤文氏肉瘤。

哪怕手拿診斷書，爸爸媽媽仍無法相信幾個月的寶貝女兒竟患上惡性腫瘤，會不會是誤診？其他醫院是不是有不一樣的診斷？

於是當機立斷，爸爸帶上多餘的切片，前往北京尋找更廣的醫療資源。北京積水潭醫院和北京兒童醫院的切片診斷結果與華西醫院一致。

爸爸媽媽一直期許然然長的包塊只是一個良性腫瘤的夢碎了一地，那一刻，淚水模糊了雙眼。

惡性腫瘤這樣的診斷結果對於任何家庭都是晴天霹靂，痛苦可想而知。爸爸至今還記得在北京兒童醫院的檢查醫生逗然然笑時說的一句話：“這麼乖的寶貝，怎麼會得這麼可惡的病？”

知識點：

尤文肉瘤是一種少見的小圓細胞惡性腫瘤，多發於兒童和青少年。以化療、外科手術、放療等治療為主。臨床表現為區域性疼痛或腫塊以及腫塊所引起的壓迫症狀，惡性程度比較高，易復發，預後較差。

在兒童或青少年中，骨痛經常被誤認為是“生長痛”，與日常活動或運動造成的傷害所混淆。對於家長來說，如果孩子出現無緣由的骨痛症狀，並持續超過一個月，應該去醫院進行進一步的檢查。

科室住院最小患者，洗澡都變成了奢求

2016年5月，媽媽預定了全家福錄製，爸爸邀請了親朋，一起開開心心的給然然過一次隆重又特殊的半歲生日。

作為父母，就是單純地想多留下然然成長的紀念，因為她是家庭的一員，特別給然然拍了很多照片和VCR。然而，歡樂的生日宴背後，是然然爸爸媽媽諸多的無奈。

一方面，爸爸媽媽希望能夠給然然制定最優治療方案；另一方面，還要考慮孩子良好的生活和護理環境，因為治療過程中最怕的就是感染。

除了諮詢華西附屬第二醫院之外，然然爸爸和媽媽輪流請假北上諮詢北京上海各家醫院。為了使尚在襁褓之中的然然得到更好的治療和康復，最後決定在華西附屬第二醫院進行化療。

2016年7月，然然開始了化療之路而此時，因前期各地諮詢消耗了時間，腫瘤已經在原位悄然生長。

如果說，排隊入院的等待是煎熬的，而入院後開始進行化療，才是挑戰的開始。

為了使然然能夠精準用藥又能規避相應的用藥風險，較理想的用藥方式是透過胳膊動脈插管至心臟處給藥，管子一旦插好就需減少和固定插管處的肢體活動。

然然是當時科室裡入院年齡最小的患者。因為血管很細，僅插管就足足耗費了兩個多小時。爸爸媽媽在治療室門外聽到女兒撕心裂肺的哭泣，痛苦不已。

這種給藥手段，使日常再普通不過的洗澡對於然然來說變成了奢求。為了不碰到用藥管子防止感染，平時只能區域性擦洗。

化療幾個月中僅有的一次洗澡動員到全家，先把插管處用保鮮膜包紮緊密，然後扶住她的四肢固定不動，再小心翼翼地開始清洗。

然然的畫

除此之外，尤文氏腫瘤有著特殊患病機理，化療過程中患兒的外黏膜很容易接觸細菌誘發感染，因此，不管是然然自身還是她所接觸的人和物品都需要家長的時刻關注，預防感染更是重中之重。

為此，然然需要時時刻刻戴著口罩。每次孩子摘下口罩，大人都需要重新給她戴好，一天之中，這樣的動作不知道要重複多少次。

化療過程中每天的血常規檢查，也是非常痛苦的時刻。因為然然還是個嬰兒，血管細，少數時間能一次效能找準血管把血抽好。每次爸媽都恨不得能替代孩子抽血。

整個化療的過程，幼小的然然都是在狹小的層流床中度過，血象低的時候會難受到哭鬧，每每這個時候，爸爸媽媽會給她放動畫片，以此緩解女兒的種種不適。

接受第二次手術，從成都轉戰北京

2016年11月，然然在進行四次化療後，腫瘤體積進一步縮小。根據標準化治療流程及CT檢測結果，化療醫生建議孩子進行二次手術，這也是絕大部分腫瘤患兒需要面臨的問題。而且手術一定要及時，這樣效果可能會更好。

可是，二次手術面對的挑戰更大。然然的爸爸媽媽輪流拿著女兒的病例在北京、上海的醫院繼續問診。更不易的是，還在哺乳期的媽媽出發去外地，都提前把母乳擠出來凍在冰箱裡。

經過無數次的奔波，2016年12月，然然終於排到了北京兒童醫院的手術檔期。姥姥、姥爺留在成都照顧然然的姐姐，爸爸、媽媽和奶奶帶著然然會同在華西治療的三個“戰友”家庭長途跋涉奔赴北京準備進行二次手術。

又是漫長的4個多小時的煎熬與等待，好在手術進行得非常順利。中途醫生把父母叫到手術室門口，給他們看切除的腫瘤殘留物，並表示進行了擴切。

由於北京兒童醫院床位非常緊張，在接受了二次手術第四天後，然然就不得不出院了。考慮到孩子術後很虛弱，父母帶著然然在兒童醫院附近休養了10多天。

一方面給術後的孩子補充營養，另一方面聯絡接下來可能會面臨的放療計劃。全家齊心協力，就是為孩子尋找家庭能力邊界的最優治療方案。

放療一個多月的時間，為了減少然然的感染風險，父母租住在協和醫院旁邊，每次放療都要提前1個多小時到達醫院。

然然年紀尚小，不能做到安安靜靜地接受精準放療，醫院裡等待放療的患者又排著大隊，每個人的時間都是有限的。

然然父母額外承擔著放療期間讓然然不亂動的重要任務。除了調整然然的生物鐘，比如讓她晚睡、早起，同時還要服用難喝的睡覺藥助她入睡，保證在放療的時候她處於沉睡不動的狀態。

大部分時間還算順利，其中有一次然然醒了，萬般無耐的父母只能配合放療醫生，趕緊用布條把她捆在放療床上，任其哭鬧，保證放療繼續。

一路走來有驚無險，然然都順利地挺了過去，各項指標逐漸恢復正常，爸媽懸著的心也逐漸放了下來。

然然爸媽也總結了一些經驗，希望分享給大家：

1、如果在治療過程中經歷感染，患兒家庭一定要配合醫生做好孩子的日常護理。

2、為了進一步鞏固治療效果，主治醫生依據標準化治療方案並結合孩子的情況，建議放療，並告知父母需提前聯絡。這點特別重要，每個環節流程都要銜接上，才能不耽誤治療和效果

我的腿上為什麼會有疤，這是你獨一無二的印記

從四個月確診到一歲半，然然經歷2次手術，10次化療和20餘次放療。終於，2017年6月，然然結束治療，順利出院，迴歸正常生活。

放療的時候相對可以輕鬆一些了，媽媽會在不用放療的週末帶著她去附近的兒童遊樂場去玩。遊樂場裡的然然笑不攏嘴，開心得不得了，這是她初次親密接觸醫院以外的世界。

此時此刻，只有父母知道孩子經歷了什麼，才笑得如此燦爛。這就是愛，讓人忘記了人間的煩惱，卻蘊涵了無限的能量，彼此治癒。

父母謹遵醫囑，結療後每三個月去醫院複查，再之後每半年進行復查一次。

雨後成都，然然在小區裡騎滑板車

家人同心，其利斷金，再痛苦的經歷皆化為深深的祝福。2歲半的然然體檢各項指標均非常健康，並在2018年9月順利進入了幼兒園。

聰明、活潑又可愛的然然愛說愛笑，特別討人喜歡，而且愛上了畫畫和運動。

逐漸長大的然然，已然不記得那段痛苦的磨難，但是兩次手術留下的十字形傷疤卻沒有消失。

她發現了自己左腿部兩次手術留下的長長的疤痕，覺得與別的小朋友不同，曾經沮喪地問媽媽：“為什麼我和別人不一樣，為什麼別的小朋友沒有疤痕？”

媽媽讓然然看生她時的剖腹產疤痕，告訴然然疤痕是每個人獨一無二的印記。然然看了之後，就覺得沒有什麼了，又像往常一樣開開心心。

採訪後記

回首來時路，沒有一個寒冬不可逾越，沒有一個春天不會到來。有時，生活會讓我們遍體鱗傷，然而，那些受過的傷卻成為日後我們最強壯的地方。

然然是幸運的，她擁有家人對她無止境的愛。祝福然然健康快樂的成長。

感謝然然爸爸和媽媽的真誠分享。星星之火可以燎原，讓這份充滿無限深情的愛薪火相傳，溫暖每一個孩子和家庭，照亮每一個生命的希望之路。因為，每一個人都很了不起！

採訪&撰稿

| 宇寧

責編

| 苗雨 依依

排版

| 潔怡