4歲小蘿莉因基因突變,一住院就被下了病危,經歷讓父母不敢回憶

這個世界上的愛是相互的,你愛他人,他人也愛你,這就是愛的因果。女兒患病後,我和妻子頂住一次次即將崩潰的壓力,陪她度過黑天暗地迎來新生,沒想到的是才4歲的女兒又用愛給我們上了生動的一課。

4歲小蘿莉因基因突變,一住院就被下了病危,經歷讓父母不敢回憶

大家好,我叫陳亞楠,今年33歲,家住河北省保定市農村,是白血病患兒小鈺的爸爸。2018年9月8日,女兒的出生給了我們家前所未有的歡聲笑語,我也因此掙錢的勁頭更足了。當時,我父母在家種著三畝土地,妻子負責照顧孩子,而我在工地打工,全家的主要收入就靠我每月6000元的工資。雖然日子過得很平淡,但我們家母慈子孝,家庭和睦。然而,女兒小鈺一次小小的流鼻血,卻讓我們家陷入了萬丈深淵,現在還舉步維艱。圖為妻子和女兒。

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2020年3月26日凌晨1點左右,女兒突然流鼻血不止,於是我們連夜來到北京兒童醫院保定醫院就診。血常規結果出來後,沒想到醫生的批示竟然是“立即複查”,當時我和妻子都愣住了,心想結果都出來了,怎麼還讓複查?等待結果期間,我忐忑不安又心煩意亂,感覺時間是那麼漫長又煎熬。結果終於出來後,醫生嚴肅地說:“孩子的血小板僅有11個,而正常數值是125-350,這種情況只有兩種可能:要麼是血小板減少症,要麼是血液病,可能是白血病。”醫生的話還沒說完,我就感覺後背直冒冷汗,妻子更是緊張得要命,我們倆都傻眼了。

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醫生緊急給孩子輸血小板後,不幸的是醫院下達了病危通知書、輸血同意書和骨髓檢驗同意書。看到這些,我徹底懵了,沒想到女兒一個流鼻血會這麼嚴重,妻子嚇得抱著女兒淚流滿面。當時,我不知道是怎麼簽完字的,看著女兒躺在病床上痛苦的樣子,我再也控制不住自己的情緒了,跑到走廊裡痛哭了起來。其實,此時我對女兒的病情還是抱有幻想的,希望女兒是血小板減少症,而不是血液病,更不是白血病。然而,你越不希望發生什麼,卻偏偏發生什麼。

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第二天,女兒的血小板掉到了7個,需要緊急做骨髓穿刺確診病種。當護士過來抱孩子時,她緊緊地抱著媽媽的脖子不鬆手,哭喊著:“媽媽,救救我,救救我……”女兒稚嫩的求救聲一下子戳中了我和妻子的內心,我們的眼淚不受控制地湧了出來,就連醫護人員都哭了。女兒被抱進無菌房後,我和妻子在門外坐立不安地等著,那是我這輩子最難受的時刻。女兒被抱出來時,已哭得精疲力盡,嗓子都啞了。5個小時後女兒被確診為“急性髓系白血病”,但具體是哪個基因突變,還得等進一步的檢查結果才能確定。

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半個小時後,護士拎著一大袋液體來到病房,女兒也由此開始了人生首次化療。醫生查房時說,由於孩子血小板低,只能走外周血管,不能滲液,否則面板會爛,還會有生命危險。聽到這些,我一點睏意都沒了,呆呆地胡思亂想著,直到天亮後我們總算熬過了無比煎熬的一夜。沒想到的是,短短几天后女兒就相繼出現了噁心、嘔吐、拉肚子等症狀,難受得癱在床上沒一點力氣。此時,女兒的基因檢測結果出來了,醫生說孩子有一個基因突變,還需北京的專家進一步確診。

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欣慰的是,第一個療程結束後女兒的病情緩解了,基因也轉陰了,醫生說這是好現象,叮囑我們務必照顧好孩子。更喜人的是,經過21天的骨髓抑制期後女兒的血象也正常了,此時我和妻子彷彿在絕望中看到了希望,激動得喜極而泣。然而,美好總是短暫的。第二療程開始後不久,女兒就出現了嚴重的肺部感染,每天劇烈咳嗽不斷,還吃不下東西,只能喝一點奶粉。為此,醫生只好用上了抗生素,女兒還被禁食了,只能靠輸營養液維持著生命。

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此時,北京傳來訊息說我女兒必須進行造血幹細胞移植,否則還會復發。為此,醫生開始了第三次化療,這次是用藥物清髓,主要是為下一步移植做準備。化療前,醫生說孩子可能會出現心臟驟停、呼吸困難等症狀,讓我做好心理準備。為此,妻子每天寸步不離地守在女兒床邊,小心翼翼地照顧著她,生怕出一丁點的差錯。化療結束後,我做了骨髓配型,因是8個點而成了女兒的骨髓捐贈者。這時,醫生建議我們去北京進行骨髓移植,當天我們連夜來到北京大學人民醫院。

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因為我和女兒的配型是半相合,需要交35萬進倉押金,我和妻子傻眼了。此時,我們已花費30多萬,不但花光了多年的積蓄,還欠下親朋好友一堆外債。為此,妻子長久以來積壓的情緒爆發了,哭得既委屈又無奈,我哭著安慰她說:“媳婦,別上火,你好好照顧女兒,錢的事兒我來想辦法!”話雖然這樣說,但是我知道借錢有多難,尤其是我們這種大病家庭,很多人躲我們還來不及呢。欣慰的是,功夫不負有心人,我和父母費盡九牛二虎之力後總算湊齊了進倉押金。

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進倉那天,女兒抱著媽媽哭喊著不撒手,我抱過女兒就塞到了護士手中,隨後哭成了淚人。病友告訴我們不要聯絡女兒,過幾天她就習慣了。果不其然,沒幾天護工打電話說孩子不再哭鬧了,我和妻子聽到後如釋重負。沒想到的是,女兒回輸幹細胞後相繼出現了高燒、嘔吐、拉肚子等併發症,愁得我和妻子徹夜難眠。幸運的是,一個月後女兒要出倉了,高興得妻子都跳了起來,這是女兒患病後她第一次開懷大笑。在移植倉門口接過女兒的那一瞬間,我和妻子落淚了,心想總算熬過了這一關,這種心驚膽戰的日子太難熬了。圖為女兒和妻子在一起。

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正如預料的一樣,半個月後女兒全身起皮疹了,癢得她滿床打滾兒,難受得晚上幾乎不睡覺,只有困得受不了時才睡一會兒。對此,醫生說只能用激素壓著,並建議我們多給孩子喂水。然而,一波未平一波又起。隨後,女兒的面板排異又急性爆發了,眼睛紅腫,幹癢難受,全身膚色黑得像個小黑人一樣,還患上了結膜炎。看到女兒如此受罪,妻子心疼得哭了一次又一次,女兒卻懂事地說:“媽媽,我不哭了,我再也不離開媽媽了!”三個月後,女兒的病情趨於穩定後我們就出院了,只不過孩子還要定時回院複查和服用價格不菲的外購藥。

4歲小蘿莉因基因突變,一住院就被下了病危,經歷讓父母不敢回憶

隨後半年裡,我們住在出租屋裡,為了省點錢給女兒買藥,我們先後換了三次房子。為慶祝女兒新生,妻子特意做了一盤糖醋排骨,孩子興奮地說:“好香!”出乎意外的是,當妻子喂女兒吃肉時,她竟然把排骨肉放到了媽媽嘴裡,還塞我嘴裡了一塊,懂事地說:“爸爸媽媽吃。”當時,我和妻子感動得熱淚盈眶,這個小棉襖太暖心了,那是我這輩子吃得最好吃、最幸福的一頓飯。

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如今,我們已欠下30多萬的外債,能借的都借遍了,能賣的也賣光了,卻再也沒錢給女兒買外購藥了,有人提議可以用便宜的國產藥代替。其實,我們更願意用外購藥,畢竟我們已經闖到最後一關了,不想為省點錢再把女兒推入萬丈深淵。但是,沒錢又能怎麼辦呢?求求社會上富有愛心的好心人幫幫孩子,她還那麼小,又那麼聰明可愛,我們不想失去她!如果可以,我更想是那個給別人捐贈的好心人,而不是被捐贈人!謝謝大家啦!

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