近日，國家衛生健康委官方網站公佈了《0～6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範（試行）》，要求聚焦0～6歲關鍵階段，強調開展群體防控，注重服務便利可及，並引導家庭積極參與。目前，各地已經陸續開展相關的工作。

圖源：東方IC

據介紹，孤獨症也稱自閉症，是一類發生於兒童早期的神經性發育障礙，病因不清，一般起病於3歲前。調查顯示，我國兒童孤獨症患病率為7‰。因為存在交流障礙，孤獨症患兒被稱為“來自星星的孩子”，他們像星星一樣獨自閃爍，一人一世界。世界衛生組織指出，孤獨症已成為嚴重影響生存質量、影響人口健康的重大問題之一。

近些年來，“來自星星的孩子”逐漸走進大眾視野，社會對孤獨症的認識和關注不斷提高。截至2018年底，全國已有殘疾人康復機構9036個，其中1811個提供孤獨症兒童康復服務。孤獨症越早干預效果越好，因此，聚焦0～6歲關鍵階段，實現早篩、早診、早干預，意義重大。此前，上海已在試點探索孤獨症早期干預模式。截至2020年底，作為試點區的徐彙區主動篩查18—24月齡兒童43301名，確診孤獨症96名；透過8年努力，逐步建立了孤獨症早期篩查、診斷、干預的三級網路模式。

對家長來說，自然不希望孩子患上孤獨症；一旦孩子確診，迷茫與痛苦難免侵襲家長的內心，給家庭帶來的負擔也是繞不過去的話題。一方面，父母及家人的參與和支援是孤獨症兒童干預和康復的重要策略和措施；另一方面，也需要為孤獨症患兒家庭提供更多幫助和支援，推動對孤獨症人士生命全過程的關注和康復支援。有報告顯示，我國孤獨症行業面臨診斷能力不足、兒科精神醫生和康復師不足、患兒家庭經濟負擔過重等現狀。大齡孤獨症患者的父母往往擔心，自己年老失能、去世後，誰來照顧孩子？

規範0～6歲兒童孤獨症篩查、診斷和干預服務，將為孤獨症早期干預贏得寶貴先機。從政府到社會，要共同建立完善對孤獨症患者的支援體系，讓更多患者生活得更有質量和尊嚴，讓更多孤獨症患者家庭“不孤獨”。

紀玉/文