2020。8。28凌晨3點，當我在婦幼醫院住院部4樓走廊久久難以入眠，看著我女兒睡著的側顏時候，我很想建立一個主題來記錄一下這一路走來的思考和遇見的人和事。所以我來了。

一個走廊角落的床位

或許不少人都聽說過地中海貧血，具體的成因和治療方案那些我不在這展開說明了，欲知詳情請移步各大瀏覽器查閱。我和我先生是後來我寶寶出生3個天后去做基因篩查才知道自己有攜帶一個基因的，然後寶寶出生後的足底血結果是顯示地貧這一項有異常，所以我們開始複查和各種瘋狂查有關這個病的資料。當時雖然沒有確診，但我一直忐忑不安，當了媽媽後有關孩子的一切都會玻璃心。當時的血紅蛋白（血色素）是在正常範圍值內，然後定期體檢覆查，確診是重型地貧是在我寶寶6個月大的時候，驗的血色素是82（屬於中度貧血）。2020。6。4第一住院做詳細基礎檢查和輸血（我們所在的某市婦幼說輸血是要住院的）當時我的心情很沉重，很難受但也在逐步調整自己的心情，因為我的寶寶需要我。直到現在我還記得很清楚住院時遇到的隔壁床小朋友爸爸問我的一句話：“你們有地貧，為什麼還要生孩子？這不是找罪受嗎？”聽他說完我立刻忍不住大哭，那是我第一次沒有控制好情緒放聲大哭，我很難受的就是不知道啊，而且我產檢居然沒有醫生跟我說過要檢查這個，而我自己有沒有地貧是什麼型別我自己是不瞭解的，而且我和我先生領了證就發現沒有做婚檢的，這的確是我們的大意。如果早知道我是不會要孩子的。我很愧對我寶寶，很對不起她，每次看到她打針哭我的眼淚也忍不住掉下來。同時我希望以我們自己的經歷建議各位一定要做婚檢，儘量做好準備再要孩子。我們現在慢慢接受了這個事實，然後積極去面對和努力想辦法解決問題。

因為我們寶寶還很小，醫生建議孩子2歲後再做手術治療擺脫輸血的依賴。目前孩子發育和各項檢查都是正常的，只是需要定期輸血來保證孩子正常發育。我們不抱怨命運不公，也不再去跟那些知道我們寶寶得病的旁人解釋，帶好我們寶寶，努力賺錢，儘可能傳遞正能量給我孩子，一起跨過這道難關。

幸，還是不幸，我們不去探討這個問題了，只是我希望能遇見更多是溫暖的你們，遇到正在輸血的孩子能不能不要再用奇怪的眼光盯著或是不要用漫不經心的言語隨意評論，或許這就是最大的善意。我也知道第一次看到輸血覺得害怕，但其實並不能因為我們每個人知道的資訊不同，不瞭解的某個方面就下意識地害怕或是逃避。