五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

2020年2月,於剛院長在抖音上收到一條評論,有一個使用者在一條影片裡面@於剛醫生,說可以請這位醫生看看孩子的眼睛,他是專家。點進去一看,一位眼睛只有綠豆大小的寶寶在沙發前跳舞,點贊6W多,評論也有大幾千。

很多評論都是說:終於看到了“李榮浩”的小時候!孩子眼睛也可以長這麼小啊!那麼多的評論,沒有一條說清楚孩子眼睛到底是怎麼回事,終於,@於剛醫生的這條評論,才讓我發現了這個孩子,也讓家長開始緊張起來。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

孩子叫小可樂,剛剛6個月,媽媽每天刷短影片,也喜歡分享孩子的日常,漂亮、開朗的小可樂媽媽非常樂觀,於剛醫生坦言:很佩服她,因為我遇到的很多其他家長,都會因為寶寶的這種眼病,難過、封閉,甚至抑鬱。

最開始,可樂媽媽還不知道孩子能做手術,以為孩子長大了眼睛就會變大,因為被媽媽的陽光感染,於剛院長和張豐院長決定幫幫她,他們後來在快手上進行了連麥,在快手上和可樂寶寶做了遠端的會診。

不幸的是,可樂是個小瞼裂的寶寶,幸運的是,可樂是個男寶寶。

大家可能不知道,如果小瞼裂的寶寶是個女孩子,又是小瞼裂綜合症一型,孩子是不能生育的,女孩兒就需要儘早地干預,注射促卵泡激素,促進卵泡,子宮的發育,幫著孩子生育。

這個知識點我教會了媽媽,可樂媽媽會經常告訴一些小瞼裂綜合症的女娃娃去做基因檢測,儘早干預。

我有一個真實的案例,一個小瞼裂的大家庭,七個女兒只有一個生育,其他都是領養的寶寶。

張豐院長把為小瞼裂寶寶兩次手術的照片發給了可樂媽媽,心意她會懂的。

現在可樂媽媽每天都盼著可樂快快長到2歲,到了2歲可樂就可以來北京找於剛爺爺做小瞼裂的一期手術了。

今年11月份的時候,經過兩年漫長的等待,可樂媽媽終於帶著小可樂來北京了, 星期五,於剛院長的門診日,小可一家樂如約而至,這是我們線下第1次見到可樂媽和小可樂,可樂媽媽還是那麼陽光,還是那麼漂亮,陽光寫在了媽媽的臉上,像是多年不見的老朋友,一眼瞥見,本來羞澀的小可樂竟然伸出了軟乎乎的小手,抓向了於剛爺爺特意為他準備的棒棒糖,可樂媽媽對可樂說,這就是網上你每天都見面的於剛爺爺,還有張豐叔叔,儘管我們和可樂全家在網上神交已久,可能媽媽和爸爸對手術還是有很多的不解和顧慮,張豐院長仔細的把各種手術的設計手術的方案,還有手術以後的恢復情況,講給了可樂媽媽,經過手術前的細緻檢查,第2天我們幫助可樂寶寶安排了小瞼裂的一期手術,一期手術就是在兩歲時給孩子做內眼角外眼角的開大,張豐院長反覆的告訴可樂媽媽,手術是改善不是治癒,讓可樂媽媽有一個對手術效果有一個客觀的認識,第二天很順利,也非常成功。手術後第2天,可樂來換藥,開啟眼睛上紗布的一瞬間,一直非常陽光的可樂媽媽,瞬間淚眼朦朧,張豐院長不解的問媽媽,你不滿意手術效果?媽媽哽咽的說,昨天晚上一夜都沒睡著覺,原以為手術不過有是一點小小的改善,沒想到手術以後眼睛變得這麼大,於剛爺爺拍著可樂媽媽的肩膀說,你們滿意,我們就滿意了,半年以後我們再給可樂寶寶做二次手術,做完手術以後孩子的會變得更漂亮,眼睛會更大。

因為可樂家還有一個可樂哥哥需要照顧,手術後沒過4天,可樂媽媽就帶著可樂回老家了。張豐院長在快手上詳細告訴了可樂媽媽術後小可樂眼睛的護理,並告訴可樂媽媽我們美和這種新的手術開內,外眼角是不用拆線的。

做完手術的小可樂,由於眼瞼的眼瞼大了,眼睛的視野寬了,寶寶更淘氣了,我們在每天在快手上都能看到淘氣的可樂寶寶快樂的無憂無慮的玩著 ,這就是我們和小瞼裂寶寶可樂,可樂媽媽的故事 。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

張豐叔叔和小貝殼美女的故事

貝殼寶寶是一個漂亮的小美女,出生以後孩子在月子裡有一隻眼睛睜不開,媽媽原來以為這是一個暫時的現象,希望以後隨著孩子長大,眼睛會睜開,媽媽從網上查了大量的資料,最後無奈的認同了孩子患的是上瞼下垂。

媽媽是一個知識女性,希望給寶寶做手術,希望選擇一種損傷小,效果好,微創和一勞永逸的手術,媽媽在網上查閱了大量的資料,一天,張豐院長的關於上瞼下垂科普知識的影片直播,映入了貝殼媽媽的眼簾,透過線上的影片交流,張豐院長也瞭解到了這位媽媽的焦慮,他告訴媽媽兒童上瞼下垂現在國內手術方式是三種,高分子材料懸吊術,額肌瓣懸吊術,矽膠懸吊術,張豐院長詳細的向貝殼媽媽解釋了小貝殼為什麼適合於做美國的高分子材料懸吊術,貝殼媽媽跟張豐醫生一來一去的聊著,她驚喜的發現,張豐院長的影片裡面術前,術後的護理常識更是應有盡有,張豐院長的淵博學識,還有對患者耐心細緻的解釋,最後讓貝殼媽在眾多醫院的專家中選擇了美和眼科,張豐醫生在美和接診了小貝殼,並沒為貝殼詳細的制定了手術方案,小貝殼特別懂事,她知道做完手術他會變得漂亮,術前各項檢查也都很配合,手術的那一天,張豐醫生領著小貝殼的手說,叔叔帶你看看遊樂園式的手術室。小貝殼開開心心的跳著,笑著抱著醫院為孩子準備的芭比娃娃進了手術室,我們看到貝殼媽在後面默默的拍攝著,這是一個媽媽影片陪伴著孩子的成長曆程。“回想起來,小貝殼的開朗與陽光,跟貝殼媽媽的知性有著很大的關係。”張豐醫生邊摘口罩邊說“如果媽媽沒有仔細的翻閱資料,沒有認真的提前為貝殼在手術前準備這一切,如果沒有快手短影片的貼心的交流,我們也不會看到小貝殼的蛻變,我們幫助了她,也是網路幫助了她,更是短影片幫助了她。”手術前的各種檢查非常非常的配合。張豐院長親自為貝殼設計了美國高分子材料上瞼下垂矯正術,像貝殼的左眼又大又漂亮,因此站長為貝殼的右眼設計,比其他的孩子手術量大1。5毫米,這個措施主要是防止孩子術後上瞼下垂回落,手術很成功,手術後第二天媽媽驚奇的看到,一夜之間,小貝殼秒變小美女。

貝殼媽媽術後第一天就把貝殼手術的照片發到了小紅書上,當天收到了近2500個粉絲的祝福,現在媽媽都用影片和照片記錄著貝殼手術後蛻變的每一天。一週前 ,我們從影片上看到貝殼媽媽說,再過一個月小貝殼就要上幼兒園了,”美和王爽阿姨連夜給小貝殼購買了漂亮的小衣服,送上了美和阿姨的上學祝福,看著孩子們穿上新衣服開心的模樣,張豐院長欣慰地說:這就是我們最希望看到的孩子純真的模樣。 這就是張豐院長和小貝殼寶寶的故事,這是一段網上的奇緣,也是醫患共情的真實故事。

看完了他們的故事,大家一定會好奇 上瞼下垂究竟是如何一步一步驚醒治療康復的呢?

一部曲小妙招預防弱視

一遮、一提、一散先天性上瞼下垂是一個嚴重影響孩子視功能以及外觀的眼病。其發病機制尚不清楚,但普遍觀點認為其是一種常染色體顯性或隱性遺傳病,人類千百萬年的不斷進化,眼睛的發育要明顯早於身體其他器官。孩子出生後的第一年,眼球的軸長從出生時的16毫米生長到19毫米,眼球的容積增大了65%。孩子雙眼各種高階視覺功能,都是在出生後3歲前快速完善。如果在這個關鍵階段孩子瞳孔被下垂的眼瞼完全遮擋,孩子的視功能可能會受損永久不能恢復,可能造成重度的形覺剝奪性弱視、斜視以及其他視功能障礙。如何防止孩子的弱視發生根據文獻報道,重度下垂有57。8%的孩子會有弱視,中度下垂有41。2%的弱視發生,作為兒童眼科醫生,對兒童弱視是非常敏感的。如何為這些暫時不能做手術的孩子預防弱視,針對孩子眼睛的發育特點我們推出了上瞼下垂寶寶預防弱視干預方案。“ 一遮、一提、一散”,3個妙招有效干預!每天使用提拉膠帶貼上寶寶下垂的眼瞼暴露出瞳孔,讓光線進入眼睛從而促進孩子視功能發育。如果寶寶單眼下垂,可以採用遮蓋好眼,強迫下垂眼注視的辦法,這個好的方法對於能夠配合的寶寶,可以有效的解決在年齡偏小時候上瞼下垂眼睛的視功能發育問題。

小小微滴管

解決孩子過敏大問題

孩子如果配合度差,也可以一週兩次阿托品散瞳,散瞳後這隻眼看近就不清楚了,給下垂的眼留下看東西的機會——小兒眼科醫生把這種治療叫做“藥物光學壓抑”療法。為了防止孩子點阿托品以後臉紅,出汗的副作用,我們找來了微滴管,這種微滴管可以更精確的控制點藥量,防止眼藥的副反應。

用什麼樣的膠布好?

用什麼樣的膠布好,孩子不過敏,不會損傷孩子的眼瞼面板?我們大概嘗試過十幾種膠布,包括美國3M的膠布,醫學膠布,最後我們選中了一種帶鐳射微孔的,自主研發的超薄膠布,比照片上的日本膠帶更好用。

但我們也發現,有很多寶寶在每天“一遮一提”的過程中並不是非常配合,家長使用膠帶提拉眼瞼一段時間後,孩子經常哭鬧,撕扯貼上在眼瞼上的膠布,這時弱視干預就失敗了,從而嚴重影響了“一遮一提”的效果。

還有部分家長反映,孩子慢慢就不願意貼膠布了,為了防止近視,這個時候可能要提前考慮寶寶手術了。

小切口與大突破

二部曲

隧道式微創矽膠懸吊,無需封眼

傳統手術術後,需要封眼。針對以上的問題,我們美和專家團隊經過近四年不斷研究摸索,在消化吸收國內外兒童上瞼下垂數位專家的經驗,並在原來手術治療方案的基礎上。我們設計基於微創技術的隧道式矽膠懸吊治療方案。經過臨床實踐證明,該方案在最大限度保護孩子眼瞼組織的基礎上,做到了術後眼瞼穩定提拉,瞳孔充分暴露,經過短期護理就可以實現自如閉眼的動態效果以及良好的外觀形象。

很多家長都問這種矽膠懸吊術,手術以後怎麼封眼護理。告訴大家,這種矽膠懸吊術術後的封眼情況比新材料要簡單,要省事,因為這種矽膠本身有彈性。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲寶寶

上瞼下垂術後一週對比圖

三部曲手術後的狀態

手術後保持孩子的“初眼”狀態 隧道式微創矽膠懸吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手術採用微切口技術,在面板標記引導下隧道式植入矽膠材料。手術中不去除眼瞼任何組織,包括面板,輪匝肌,筋膜系統,脂肪等重要組織結構全部保留在原位。每隻眼的手術時間僅為15分鐘左右,出血量不大於0。5ml。採用這種微創治療對於年幼的寶寶極其重要,它不僅可以確保孩子眼睛的發育和心理健康不再受上瞼下垂的影響,更可以確保未來3-5年以後,如果需要二次修復,術眼仍為“初眼”的生理狀態。

這種微創手術對於不配合手術後“封眼”的小寶寶,真的是幫了家長的大忙,手術後家長體會到了採用MTS術式,治療簡單、安全,孩子痛苦小,外觀滿意;大部分孩子術後護理半個多月就可以閉眼睡覺了,不需要在睡前封眼,這極大的減輕了家長負擔,家長也無需再刻意關注孩子眼睛的閉合不全問題。這種有計劃、分階段的治療體驗使家長更加從容面對,從心理上,不再糾結孩子上瞼下垂帶給家庭的煩惱。對於重度下垂的寶寶,這種手術的過渡減少了很多孩子患弱視的風險。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲MTS微創矽膠懸吊術後兩年對比圖

目前在我們已經做了隧道式微創矽膠懸吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手術的寶寶裡,很多家長都希望在手術3到5年後,隨著矽膠彈性逐漸降低,再更換美國EPTFE材料懸吊二次做上瞼下垂矯正,保持永久效果,MTS為孩子青春期前後眼瞼發育提供足夠穩定的解剖基礎。隧道式微創矽膠懸吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手術非常適合12個月後的重度上瞼下垂寶寶採用,MTS可以讓家長更從容面對寶寶在幼齡階段的治療關鍵期。透過微創矽膠懸吊治療換來孩子眼睛在關鍵期和敏感期的正常發育,換來孩子心理健康發育的視窗期,同時也換來了在術後3到5年的時間,整個家庭成員不在糾結孩子眼睛的健康問題,從容面對未來。

如何讓孩子術後閉眼好一些?我們採用美國高分子新材料——e-ptfe材料懸吊,因為手術採用微創切口,不會損傷額肌,這種高分子材料有一定的可塑性和彈性,所以術後眼瞼閉合的情況要比傳統額肌瓣懸吊好一些。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲上瞼下垂術後按照右眼情況做成“單眼皮”

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲雙眼上瞼下垂,手術後可以做成雙眼皮。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲上瞼下垂,左眼做成單眼皮

手術技巧改良

四部曲

自然脫落,減少奔波家長希望孩子傷口越小越好?這也是家長糾結和擔心的問題,傳統的額肌懸吊是3點切口,額頭上會有三個傷口瘢痕。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲三點式懸吊和改良後一點式懸吊

在張豐院長和於剛院長的帶領下,我們成立了“兒童上瞼下垂新技術研究小組”經過上百次的實驗論證以及器械的不斷最佳化,我們開創性的研發成功“經面板標誌引導的額肌隧道連續推進技術”(Continuous propulsionmethod of frontal muscle tunnel guided by skin mark)簡稱TCP改良小切口上瞼下垂矯正術。針對這個問題,我們融入了這個新的手術技巧,手術後額頭上只有一個3—4毫米左右的小切口。這個改動雖然看著很簡單,但是手術方法,手術的入徑整整困擾了我們三年的時間。現在我們已經將此種手術方式投入應用,兒童上瞼下垂懸吊手術再次迎來革新。

五部曲

懸吊點與穩定性

兩點懸吊術式改成四點懸吊,更穩定如何不讓孩子再來北京拆線如何讓孩子避免兩次全身麻醉如何讓術後眼瞼弧度更自然優美

孩子年齡小做額肌懸吊手術術後由於瞼板發育不好,加上額肌發育也不是很好,手術後經常會出現外眼角和內眼角的成角畸形,少部分孩子過一段時間會出現回落。解決這個問題,我們也頗費周折,最終我們把原來的兩點懸吊術式改成了四點懸吊,家長們普遍反映手術後眼瞼的高度和更穩定,弧度更流暢,整體效果也變得自然了,接近於“初眼”狀態。

生物膠與免拆線

六部曲

自然脫落,減少奔波先天性上瞼下垂,有很多孩子同時患有內眥贅皮、下瞼內翻,以前,孩子要來二次拆線,由於孩子小,需要全身麻醉下拆線,針對這個問題我們也做了技術改良,目前我們透過優質的蛋白線內縫合,孩子回家以後兩週縫線自然吸收或脫落,不用再來醫院拆線了。

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲小瞼裂術前術後對比圖

七部曲

術後眼部溫馨護理

孩子術後乾眼佩戴兒童溼房鏡我們解決了低齡兒童的上瞼下垂早期手術問題,但是術後護理家長卻反映孩子不配合封眼,市場上的溼房眼鏡都很大,孩子太小,戴不上去,經過兩年多的尋找,最終我們在日本市場上找到了一款適合兒童的臉型,可更換鏡片度數的溼房眼鏡。這種溼房鏡既可以在術後起到溼房的效果同時還能更換不同度數的鏡片。

術後孩子眼部防護

八部曲

術後孩子眼睛穿上“防護服”在給孩子做上瞼下垂手術中,我們發現,由於器械及操作中不可避免的碰觸,以及我們做手術的都是低齡寶寶,孩子的角膜,結膜非常柔嫩,手術後常引起孩子眼球出現紅血絲、結膜下充血的症狀,角膜刺激的炎症,手術以後一些寶寶術後5天都不願意睜眼睛,這讓家長看起來十分的心疼。張豐院長帶著團隊多方的苦思尋找,最後我們終於找到了好產品、好方法!我們術中給孩子的眼球表面穿“防護服”——特製軟性角膜保護接觸鏡!

五年八部曲,上瞼下垂分階段治療的故事

▲特製軟性角膜保護接觸鏡

這種眼鏡我們是免費給寶寶準備的,雖然加大了我們的成本,但是看到術後孩子白白的小眼睛,家長再也不用為孩子手術後不睜眼睛,擔憂害怕了,感受著家長放鬆下來的心情,我們覺得一切努力都是值得的!很多上瞼下垂的群裡的家長反映美和眼科做完手術以後第二天就不紅了,在其他的地方做完手術要紅好久好久。由於我們這麼多的術前、術中、術後的新方法,新的保護措施,所以做完手術以後孩子的護理就簡單多了。一切為了孩子,也為了更多的家庭,我們專家團隊一直在努力!上面講述的是一群醫生為解決寶寶做上瞼下垂手術的問題中間發生的故事,實際上是在講述醫生和患者共情,醫患共同決策的的故事。給寶寶治眼病責任重大,手術後的效果更是關係到寶寶未來一生的命運。

時至今日,在北京,上海,深圳建立四個大型兒童眼科日間手術室計劃落地完成。 於剛醫生張豐醫生在成立【寶寶眼醫生集團】,成立美和眼科連鎖機構的最初願景完成 近四年時間,美和眼科的專家團隊已經在上海日間手術室,深圳日間手術室,北京日間手術室。完成上瞼下垂,眼球震顫,小瞼裂綜合症,斜視,先天性淚道阻塞,高度近視後鞏膜加固,眼瞼結膜腫瘤,複雜霰粒腫,眼整形,下頜瞬目, EOS強脈衝光治療複雜霰粒腫,廣泛肌纖維化綜合徵等各種兒童眼科手術近4300臺,僅去年一年時間,各種眼科手術接近2100例。 接受手術的病人來自國外,國內34個省市自治區的兒童眼科患者。 於剛說,我們打造日間手術室的初衷就是希望患者不動,醫生動!孩子在家門口就能夠享受到知名眼科專家的優質手術。

作為醫生,要用心、用情、用時間。

醫生要有“匠人精神”。