“讓星孩都活得自信、有尊嚴, 就是我這輩子最大的快樂! ” 孤獨世界裡, 她是守護“星孩”成長的那盞燈

南京星星家園兒童發展中心的教室裡,一群自閉症兒童正在開展感統運動課程,孩子們在老師的指導下不斷重複同一個動作以提高思維認知……5年前,當時已52歲的李樹玲成立南京星星家園兒童發展中心,實現了自己20歲時就懷揣著的助殘夢。她帶領團隊用自信、耐心和知識,給這群星星的孩子們力量和能力。

助殘道路艱辛,起初許多人都很疑惑:“你家又沒有這樣的孩子,為什麼要自討苦吃?”她說,“這是我的夢想。讓星孩、家長們都活得自信、有尊嚴,就是我這輩子最大的快樂!”

“讓星孩都活得自信、有尊嚴, 就是我這輩子最大的快樂! ” 孤獨世界裡, 她是守護“星孩”成長的那盞燈

通訊員 葉武 揚子晚報/紫牛新聞記者 徐昇

“星孩”讓她堅定“築夢”決心

令李樹玲真正萌生搭建平臺,點對點為自閉症孩子服務的想法,源於2011年她受到雙重殘疾打擊的經歷,對家長們無助崩潰心情的感同身受。

“我的眼睛有殘疾,2011年因工傷摔傷腿,又造成腿部殘疾。領到殘疾證的那一刻,我的眼淚止不住地流。”當時家住南京腦科醫院宿舍樓裡,在家臥床靜養期間,李樹玲接觸“星孩”家庭變得更加頻繁。“有的孩子大小便失禁生活難以自理,有的爸爸,高高壯壯的男子漢,從醫院出來,在門口痛哭……”她意識到,一旦與自閉症“結緣”,整個家庭都將陷入夢魘,這更加堅定了李樹玲“築夢”的決心。

擁有國家二級心理諮詢師證書,有心理疏導服務經驗,掌握自閉症康復的相關知識……李樹玲差的,就剩“啟動資金”了。“兒子爭氣發揮正常考上了理想的大學,節省了十多萬準備讓他出國的教育經費。”於是,她打上了兒子“教育經費”的主意。聽了媽媽的想法,兒子二話不說,要幫助媽媽“圓夢”。就這樣,帶著丈夫的支援、兒子的理解,李樹玲毅然辭去穩定的工作,用教育經費作為啟動資金,成立了星星家園兒童發展中心。

難啃的骨頭也要啃

星星家園接納的第一個孩子,是李樹玲在腦科醫院門口聊上的。“媽媽在哭,孩子4歲半,大小便全部失禁,醫生已經放棄了。”孩子在電梯口一動不動,李樹玲與他互動了四十分鐘,孩子才有了反應。4個月後,在李樹玲無微不至的關心和訓練下,孩子的狀況逐漸好轉。

自閉症孩子不與人溝通,行為刻板,有語言障礙,嚴重的甚至會有自殘或暴力傾向。而在星星家園,被孩子抓、咬已是家常便飯。李樹玲和特教們都學習過急救知識應對突發狀況,但是怕孩子們抓傷自己,第一反應總還是用手去擋。“有一次,一個孩子要用手抓自己的頭,我用手一擋,沒想到孩子立馬咬了上來。特教把他摟在懷裡慢慢安撫才鬆了口,留下了傷疤,現在家人都還以為是鐵絲劃的。”

李樹玲還遇到過一個可憐的孩子,暴力傾向嚴重,她和特教們平時都不敢一個人帶。有一天晚上,她收到一條微信:“想你,李老西。”是孩子爸爸發來的。“我覺得奇怪,還有錯別字,就沒有回覆。第二天,孩子問我,我才知道爸爸喝醉了把他關在車裡,那時他特別恐懼害怕,給我發了資訊。我就和他說,以後‘李老西’就是我倆的專屬暗號,李老西會一直守護著他。”

“帶孩子做干預的同時,必須要做家長的心理輔導,孩子離不開溫暖的薰陶。”李樹玲強調,一定要挖掘父母的關注度。“有的家長對孩子施以暴力;有的家長偷偷帶著孩子來治療;有的家長不敢和孩子獨處……很多家長其實存在自卑心理,要讓他們勇敢邁出這一步。過程會很艱辛,但難啃的骨頭也要啃!”

“讓星孩都活得自信、有尊嚴, 就是我這輩子最大的快樂! ” 孤獨世界裡, 她是守護“星孩”成長的那盞燈

殘健融合共同“圓”夢

“每三個月評估孩子們的康復情況,孩子即使是簡單叫一聲爸爸或媽媽,父母都異常激動。”李樹玲永遠不會忘記一位孩子的母親喜極而泣,不住感謝自己挽救了她的家庭的情景。

據有效統計資料顯示,中國自閉症患者已超1000萬,0-14歲的兒童患病者高達200餘萬人。如何讓“星星的孩子”走出孤獨,融入社會?李樹玲坦言,需要每個人都帶著善意,傳播愛的理念。“用專業的方法給他們外界的刺激,最重要的就是要花費大量的精力,要足夠耐心。”目前,在星星家園“一對一”的特色康復訓練下,孩子們逐漸好轉,有些進入了普通的幼兒園、小學學習,有個孩子甚至獲得國家小學組繪畫的三等獎。

帶孩子去“昆蟲館”感受自然,聯合志願者開展助殘義診,為星孩與普校間牽線搭橋,與團隊堅持線上公益指導……李樹玲帶領團隊及愛心人士,不斷開展著針對星娃的常態化志願服務。她說:“‘殘健融合’十分重要,一句話語,有時就能改變孩子的一生。要讓孩子潛移默化中保持道德上的一致性,形成規範,心理上自覺自願融合。”

“我是黨員,要在助殘路上不忘初心、砥礪前行;我是媽媽,他們都是我的孩子;我要做他們孤獨世界裡的那盞燈,守護他們的成長……”李樹玲說,和各界愛心人士共同散發愛的光與熱,幫助星孩們和他們的家庭創造更好的未來,這條“圓夢”之路辛苦,但更快樂。

“讓星孩都活得自信、有尊嚴, 就是我這輩子最大的快樂! ” 孤獨世界裡, 她是守護“星孩”成長的那盞燈