對話成年自閉症:我只是和別人不一樣,這是很正常的事

幾乎所有的自閉症家長,都會對孩子的未來充滿擔憂:當他們長大了,要怎麼生活?

雲鶴、翰林、默飛是三個已經成年的自閉症人士,聽他們的心聲,會改變我們此前的很多認知,你不會想到,這些是自閉症孩子說出的話:

沒有朋友不會不舒服,最多覺得我和別人不一樣,不一樣是一件很正常的事;我想學洗車賺錢,因為爸爸生病我沒有安全感;一般事情是能辦得完的,作業是能寫得完的,就只有心操不完……

我在這三個孩子的對話裡,看到了足夠豐富的內容,一圈一圈地巢狀在一起:最裡層是三個成年自閉症人士的生活;再往外延是他們的父母關係、家庭承受的壓力;第三層是自閉症人士的求學、就業以及未來託養的困境;最外層是所有特殊人士生存和融入社會的命題。

跟別人不一樣是一件痛苦的事嗎?也沒有啊

歐雲鶴來自深圳,爸爸媽媽在他上幼兒園的時候分開了,以前他一直跟著媽媽生活,初中畢業後開始跟爸爸生活。

導演:你知道他們為什麼會離婚嗎?

雲鶴:關於我的教育問題,我媽想讓我做(康復)訓練,我爸就說沒必要。

導演:你知道你為什麼要做這個訓練嗎?

雲鶴:因為我患有孤獨症,5歲被確診的嘛。我爸我媽一直都不肯跟我說。但是他們跟別人聊天的時候我偷聽到了,知道我有這個病。

對話成年自閉症:我只是和別人不一樣,這是很正常的事

導演:那大概是什麼時候?

雲鶴:八九歲吧。

導演:當時你是怎麼想的?

雲鶴:我想沒什麼,就沒覺得這個病會帶來什麼影響。

雲鶴是一名普通中專學生,計算機網路專業。他對自己未來的就業有著明確的方向:“將來可能就是幫別人裝寬頻之類的,好一點的話就當網路工程師。”

他不喜歡別人叫他自閉症,因為他覺得自閉症有點貶義的意思。

導演:別人說你是自閉症、孤獨症,你會生氣嗎?

雲鶴:不會。

導演:你已經理解了這個事實?

雲鶴:對。一直都沒生氣過。

導演:同學有問過你嗎?

雲鶴:有同學說我比較內向,但他們不知道我有這個病。

導演:有沒有知道的?

雲鶴:沒有。我媽想跟他們說,但老師說,算了吧。

導演:為什麼呢?

雲鶴:我也不知道。

導演:你在學校裡有要好的同學嗎?

雲鶴:有要好的,但不算朋友。

導演:區別在哪裡呢?

雲鶴:一般有人跟我說話就是要好的,說的很多,互相幫助就是朋友。

導演:周圍同學都有朋友,你就一個人,會覺得不舒服嗎?

雲鶴:沒有,最多覺得我跟他們不一樣而已。

對話成年自閉症:我只是和別人不一樣,這是很正常的事

導演:跟別人不一樣,是一件很痛苦的事嗎?

雲鶴:也沒有啊。

導演:你認為是一件很正常的事情?

雲鶴:是。

整個對話過程,歐雲鶴思路清晰,對答順暢,他在普校接受教育,知道自己的情況,更能夠正確的看待自己,他的很多思維,甚至流露出遠超普通人的智慧。

一般事情是能辦得完的,就只有心操不完。

張默飛來自西安,是一家民非服務中心的學員。從外形看,他已經是一個帥氣的小夥子,但是在對話和日常行為中,他還是像個孩子一樣。

導演:你知道什麼是自閉症嗎?

默飛:自閉症就是不愛和人交往,自己看電視,這個就是真正的自閉症。

導演:你覺得你是自閉症嗎?

默飛:不是,我還和媽媽在一起,能和人聊天。(斬釘截鐵)

導演:你見過自閉症的孩子嗎?

默飛:見過,就是吃飯時哭著不想吃飯那個,就想上樓去。

導演:有人跟你說你是自閉症嗎?

默飛:沒有,我好著呢,我挺好的。(低著頭不看人)

對話成年自閉症:我只是和別人不一樣,這是很正常的事

默飛會熱情的和小夥伴打招呼“XX你好”,他喜歡畫畫,作品也參加了不少義賣活動。對話過程中,他的嘴巴會突然發出一些怪聲,臉上偶爾會有一些奇怪的表情,眼睛大多時候不看人,頭會看向別處,會突然插入與對話無關的內容。

默飛:這個是(上)電視嗎?

導演:不是,就是聊天。

默飛:那繼續聊。

導演:你喜歡做家務嗎?

默飛:我喜歡。

導演:做家務不是很累嗎?

默飛:不是很累。

默飛:一般畫畫時勾線只能用黑色勾,不許用其他顏色勾線,其他顏色都沒有黑色好看。(連續重複了兩遍。)

導演:這是老師教你的?

默飛:不是,是我自己觀察到的。用其他顏色勾,就醜了。黑色勾帥氣。

默飛會去所在機構幫廚,淘米的時候,嘴裡突然開始唸叨“一般事情是能辦的完的,作業是能寫得完的,就只有心操不完。”

對話成年自閉症:我只是和別人不一樣,這是很正常的事

當被問到從哪兒看到這個話,他轉頭一笑“我說的對嗎”。一臉純真的笑容,卻說出了人生的真理。

影響力不是一定要幹一番大事業。那我一定做得到!

翰林是臺北一家特殊學校的學生,由於沒有口頭表達能力,他無法在普通學校接受融合教育。他不會用語言表達,但是可以透過鍵盤打字,定期與心理醫生聊天交流。

對話成年自閉症:我只是和別人不一樣,這是很正常的事

翰林:我想學洗車,因為看到路邊的洗車場一次六百,很好賺。

老師:有那麼貴嗎?

翰林:加打蠟。

老師:加打蠟,聽到沒,加打蠟。(老師笑出聲。)你為什麼想要掙錢啊?

翰林:我爸生病我沒安全感,幹什麼都要錢。

老師:那老師的車就要交給你洗,你那麼仔細。

翰林點了一下頭,眼睛始終不看老師,但是能感覺到他是開心的。

老師說,人生以服務為目標,洗車是一個服務,附帶的價值是可以掙錢。這是正向的力量,就是讓他們知道說,不要小看自閉症。你可以影響其他的同學啊,自立自強,那你真的是超讚。

老師豎起一個大拇指,翰林一直靜靜聽著,不斷點頭。然後在螢幕上打下一行字:

殘障我有什麼能力影響別人?

老師:一點小小的(行為)都可以影響別人啊,一個人的報紙掉在地上,另一個人幫他撿起來,那個人就會感受到關懷。所以人的影響力,不一定要做一番大事業。

翰林:這樣太簡單,我一定做得到。

對話成年自閉症:我只是和別人不一樣,這是很正常的事

某種程度上,翰林和老師的溝通是自由的。他聽得懂老師所有正常語速問出的需要正常理解認知的問題,並把他的想法用鍵盤打出來。

他想掙錢減輕家裡負擔,他想用行動影響別人……自閉症人士是想融入社會的。而我們需要做的,是給予他們專業的支援和更多的機會,這樣他們的未來一定是有希望的。