患有自閉症的天寶,打開了一扇又一扇的門

患有自閉症的天寶,打開了一扇又一扇的門

I’m Temple Grandin。

門打開了,我走了過去。

Different,but not less。

影片《自閉歷程》的最後,好多自閉症患者的父母問天寶,她是怎麼學會說話的?這不可能?她是怎樣治好自閉症的?

天寶小時候不喜歡和其他小朋友玩,容易尖叫、攻擊他人、躺在地上發脾氣。不愛玩具,愛撕東西。3歲多時,還不會說話,媽媽帶她去看醫生,她整個身子倚靠在沙發上,整個軀體沒有動靜,頭部保持一定的姿勢,眼睛瞪得大大的,看著牆紙上的圖案,在頭腦裡進行整合。

媽媽確信這只是一個階段。醫生說,天寶明顯地是自閉,她要去專門的機構,她可能永遠不會說話,而且無法治療。專門機構指的是寄宿機構。

有些研究者提出ASD(自閉症)患兒的“心理理論”存在缺陷。心理理論指的是一個人理解他人可能持有與自己不同的期望、信念、意圖和情感的能力。心理理論對於理解和成功參與社會互動至關重要,這是ASD患兒病症的核心問題,該缺陷導致了他們的社交功能失調,該功能一般是在2歲半到5歲時發展而成的。(摘自《變態心理學》第12版,中國輕工業出版社)

媽媽始終認為,天寶一開始絕對是個正常的孩子,後面才變成這樣的。媽媽需要知道為什麼會變化,是怎樣變化的?

醫生說,可能缺少和母親的聯絡,在至關重要的階段,孩子最需要愛撫的時候,母親表現冷淡、冷漠。

媽媽轉過頭看了看天寶,天寶依然是那個姿勢。媽媽沒有區別對待天寶,和其他孩子一樣。天寶拒絕媽媽,不要媽媽抱。媽媽希望可以擁抱她,總是遭到拒絕和反抗。

天寶聽到了媽媽的哭泣聲,轉過頭,卻用大大的眼睛看著沙漏中流動的沙子。

回到家,媽媽用圖片教天寶說話。天寶一直看著家裡面的吊燈,眼睛睜得大大的。媽媽換不同的圖片,天寶沒有和媽媽對視。媽媽突然快速地放下圖片,呼吸聲急促且重,提高音調說“Mom”,天寶轉過頭,她感知到了媽媽的沮喪和憤怒。媽媽深呼吸,降低音調完成“my”,再用正常語速和音調說“Mommy”。媽媽用左手撐住頭,眼睛閉上,嘆了一口氣,她相信女兒一定聽得到。

在天寶的眼裡,似乎只有吊燈上橢圓形玻璃珠子的撞擊聲。媽媽深深地吐了一口氣,與天寶說,她要休息5分鐘。天寶仍然盯著那個吊燈。

根據DSM-5中自閉譜系障礙的判斷標準,共有6個或以上A組、B組或C組中的症狀,其中至少有A組的2項、B組和C組各有1項。

A.社交交流和社互動動的缺陷,表現為:

·非言語行為的缺陷,缺乏目光接觸、面部表情、肢體語言。

·正常的發展階段中同樣關係發展的缺陷。

·社交或情感互動的缺陷,如從不接近他人、不能完成互動式的對話、缺乏興趣和情緒情感的分享。

B.受限制、重複的行為模式、興趣或活動,表現為:

·刻板或重複的言語、動作,或對物體的使用非常刻板、重複。

·過度固守常規,有言語或非言語的儀式行為或是強烈拒絕改變。

·非常有限的興趣,通常有著異常的關注點,例如專注於物體的某個部分。

·對感覺輸入過度反應或者反應過低,或是對環境中的感覺資訊有不尋常的興趣,例如對燈光或旋轉的物體十分著迷。

C.童年早期發病

D.症狀限制並損害了個體的社會功能。(摘自《變態心理學》第12版,中國輕工業出版社)

對照診斷標準,天寶都符合,她不會和媽媽互動,拒絕媽媽的擁抱,專注於物體上的圖案,沒有同伴(只有大學期間有一個盲人室友),不能夠禮節性談話,對旋轉十分著迷等等。

天寶能夠在4歲的時候學會說話,震驚了其他媽媽。自閉症幼兒,不會和媽媽互動,基本上是學不會說話的。說話是與人交流的過程中學會的,天寶的媽媽相信她在聽,雖然她看起來很呆滯,不斷地與天寶說。媽媽始終相信,天寶是有不同,並沒有比別人差。

帶著這個信念,媽媽讓天寶上學,天寶上學期間不知道遭受了多少欺負和不公正對待。但哈佛畢業的媽媽,內外如一,支援、鼓勵天寶。功夫不負有心人,在高中時,天寶遇到了她人生最重要的一位老師,卡洛克博士。卡洛克博士和媽媽一樣,相信天寶只是和別人不同,沒有比別人更差。博士對天寶不離不棄,幫助她發展她的天賦,為她打開了科學之門,然後進入大學,獲得理學碩士學位。天寶喜歡動物,能夠感受到牛和馬之類動物的感覺,所以她選擇畜牧業專業,設計出美國超過半數的農牧場都使用的人性化屠宰場。

目前有很多證據顯示ASD受到遺傳因素的影響,其遺傳性大約是0.80。越來越多的研究表明,在2-4歲的這段時間中,ASD患兒的大腦就明顯變得更大,但是到四五歲並沒有再進一步加大。擁有一個大於正常的大腦並不是好事情,它可能意味著一些不必要的神經元沒有被正確地修剪。修剪神經元是大腦成熟程序中的一個重要部分。那些“過度生長”的大腦區域包括了額葉、顳葉和小腦,它們和語言、社交和情感功能都有關係。

所以說,藥物治療對於ASD患者的療效是相當小的,不是有效手段。ASD患兒要進行行為治療,研究顯示,父母所提供的教育是非常有益的。因為父母會出現在兒童生活中許多不同的情景中,所以父母能夠幫助兒童泛化他們取得的成績。(摘自《變態心理學》第12版,中國輕工業出版社)

讀大學之前的暑假,天寶來了姑姑的牧場。姑姑溫柔的包容,體會式的理解,她認可天寶的一切。雖然天寶時不時會情緒激烈,姑姑不是害怕,而是擔憂,但總是給天寶帶來平靜,溫暖的微笑著,愛著。在牧場裡,天寶學會了如何和動物相處,如何聆聽動物的聲音。

對於天寶來說,被人擁抱會覺得提心吊膽。但是,滾動或者被一些平面的東西包圍,能產生和小孩子得到擁抱時相同的平靜感。旋轉不錯,滾動也不錯,自我刺激最終會使神經系統冷靜下來,是得不到別人擁抱的一種補償方式。

她在牧場裡,看到動物打預防針時,要夾在一個機器裡面,不能夠自由動彈,動物能夠平靜下來。為此,她發明了“擠壓器”,這個“擠壓器”給天寶帶來了平靜感,每當天寶情緒不穩定時,她就要在裡面“擠壓”,其實她是在裡面被擁抱。她為自己製作了一個擁抱器。天寶需要被擁抱的感覺,擁抱後,她的感覺不一樣了,她就更能夠融入社會了。影片中,天寶已經有了學士和碩士學位,她還在攻讀博士學位。

天寶的自閉症是不是治癒了?雖然天寶取得如此多的成就,其實她並沒有“治癒”,她對聲音和顏色很敏感;人們一次性說太多的事情,會令她不安;她說話時,要把話全部說完,沒有禮節性的語言;她不喜歡社交活動;她不會與他人進行眼神對視或交流;識別他人臉部的情緒對於她來說,有困難。

但是,天寶的自閉症又可以說是“治癒”了。她能夠上學,在學校和家裡,她學會了禮儀和規矩,這些很重要;在學校,她學到的所有東西都很有用;每個人都很努力確保她能融入社會,他們知道天寶與眾不同,但不是比別人差,她有天賦。

最終天寶能夠擁抱媽媽,接受陌生人善意的挽臂和幫助,她能夠融入社會,且取得了相當高的成就。

她能以一種新的方式看待這個世界;她能看到其他人看不到的東西;她可以自力更生;夏天她在姑姑的農場上工作,她上寄宿學校和上大學,那些事……那些事,起初,她不適應。

但它們幫助天寶打開了通向新世界的一個又一個大門。

Nature is cruel, but we don‘t have to be。 We owe them some respect。 I touched the first cow as it was being stunned。 In a few seconds, it was gonna be just another piece of beef, but in that moment, it was still an individual。 It was calm。 And then it was gone。 I became aware of how precious life was。 And I thought about death and I felt close to God。 I don’t want my thoughts to die with me。 I want to have done something。(天寶的獨白)

每個人都有一支筆和一個寫字板。

每個人都是天賜之寶,都是獨立的存在!

-END-