26個問題,重新認識孤獨症

1、什麼是孤獨症?

2、孤獨症和自閉症是一回事嗎?

3、孤獨症是一種心理疾病嗎?

4、孤獨症屬於哪類殘疾?

5、國際和國內首次診斷孤獨症是什麼時候?

6、孤獨症的患病率是多少?

7、孤獨症的發病有性別差異嗎?

8、為什麼會產生孤獨症?

9、孤獨症是由於父母不稱職造成的嗎?

10、只有兒童才會得孤獨症嗎?

11、為什麼不能在孩子出生時診斷出患有孤獨症?

12、如果第一胎是孤獨症,第二胎有沒有可能還是孤獨症?

13、孤獨症症狀一般出現在什麼時期?

14、孤獨症會誤診嗎?

15、孤獨症主要有哪些表現?

16、每個孤獨症兒童的表現都一樣的嗎?

17、孤獨症兒童不會說話嗎?

18、孤獨症兒童智力有問題嗎?

19、孤獨症患者會有攻擊行為嗎?

20、孤獨症兒童都特別聰明嗎?

21、孤獨症兒童感覺方面有問題嗎?

22、孤獨症兒童運動方面有問題嗎?

23、孤獨症會合並其他疾病嗎?

24、孤獨症有藥可治嗎?

25、公共場合應當怎樣幫助孤獨症兒童?

26、“世界孤獨症日”是怎麼回事?

26個問題問下來,對於孤獨症,你真正瞭解多少?

為推動孤獨症兒童康復工作,加強科普知識宣傳,中國殘聯康復部發布《孤獨症兒童康復科普知識手冊》。

本文全文節選了手冊的第一部分:瞭解孤獨症。26個答案,刻畫孤獨症最初的模樣。

26個問題,重新認識孤獨症

1、什麼是孤獨症?

孤獨症是一種腦發育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複侷限的興趣行為為主要特徵。孤獨症起病於3歲之前,3歲以後表現明顯,絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支援。

2、孤獨症和自閉症是一回事嗎?

是的。孤獨症的專業名稱為孤獨症譜系障礙(ASD,孤獨症和自閉症是英文Autism的兩種譯名),“孤獨症”主要被中國內地的醫學以及特殊教育界所使用;“自閉症”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。

3、孤獨症是一種心理疾病嗎?

孤獨症不是一種心理疾病,但大部分孤獨症兒童會有心理問題,如認知、情緒和行為問題;孤獨症也不是性格孤僻。

4、孤獨症屬於哪類殘疾?

2006年起,我國將孤獨症歸類為精神殘疾。

5、國際和國內首次診斷孤獨症是什麼時候?

1943年,美國約翰·霍普金斯大學著名兒童精神科醫生LeoKanner發表了第一篇關於孤獨症的論文,裡面列舉了11個孩子的病例,並首次提出了孤獨症的概念。

198

2年,南京腦科醫院兒童精神病學家陶國泰教授首次報告了4例孤獨症患兒,此後引起國內

關注

6、孤獨症的患病率是多少?

目前,世界衛生組織(WHO)報告的全球平均患病率為62/10000(0。 62%,相當於每160個兒童中有一位孤獨症兒童。從各國報告的情況來看,孤獨症的實際患病率可能還要高於這個資料。

7、孤獨症的發病有性別差異嗎?

孤獨症的發病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高於女孩,一般男/女患病率之比為4-6/10。

8、為什麼會產生孤獨症?

孤獨症至今病因未明。流行病學研究已經篩查出很多可能導致孤獨症的危險因素,但是沒有一種是導致孤獨症發生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環境的互動作用,特別是新生突變(denovo mutation)可能是孤獨症發病的主因,但具體致病因素和機制不明。

研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等有可能增加患孤獨症的風險。

9、孤獨症是由於父母不稱職造成的嗎?

不是。幾十年前,在人們對孤獨症還不瞭解的時期,有些人認為,大人撫養孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨症,尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養育方法會使孩子患有孤獨症。

這種說法已經被科學和事實推翻,研究證實孤獨症是一種腦發育性障礙,

與父母教養方式無關

10、只有兒童才會得孤獨症嗎?

不是。研究發現,孤獨症是在兒童出生前產生的,在出生後幾個月至3歲前逐步出現孤獨症症狀,有的起初表現與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產生孤獨症症狀。

需要注意的是,孤獨症的核心症狀可能會持續終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨症兒童不斷進步、走向獨立,但並

不表示

孤獨症會

止於

兒童時期。

11、為什麼不能在孩子出生時診斷出患有孤獨症?

主要有以下原因:

①在兒童1歲以前,可以展現的行為

範圍有限

,對其行為型別和發育狀況進行決定性的

診斷依據不足

,也沒有有效的儀器測查。

②孤獨症兒童中,有很大一部分智力也有問題,許多家長因為對智力障礙的擔心而將孤獨症

忽略

了。

③孤獨症的主要問題之一是語言發展的問題,而語言發展問題

不到3歲

是不能完全判明的。

④一部分孤獨症兒童開始時的發育呈現與正常孩子相同的狀況,直到2~3歲時孤獨症症狀才顯現出來。

⑤一部分父母對孩子的身心發展缺乏知識,一開始是

忽視

,後來是

不相信

,想觀望一段時間,結果使診斷時機推遲。

⑥目前許多醫院醫生對孤獨症診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨床經驗,特別是對輕微的小年齡的孤獨症症狀

確認困難

,因而把孤獨症看成是暫時性疾患的情況很多。

12、如果第一胎是孤獨症,第二胎有沒有可能還是孤獨症?

每個家庭的情況不能一概而論。一般來說,90%以上有孤獨症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎

生女

孩,患病的危險性更低;從世界各國的案例來看,連續兩胎生孤獨症孩子的例子很少。

13、孤獨症症狀一般出現在什麼時期?

根據衛生計生委於2010年7月23日頒佈的《兒童孤獨症診療康復指南》,兒童孤獨症起病於3歲前,其中2/3的患兒出生後逐漸出現孤獨症的症狀,約1/3的患兒經歷了1-2年正常發育後出現了倒退,並開始出現孤獨症症狀。

14、孤獨症會誤診嗎?

因為孤獨症的診斷是基於行為症狀學指標,所以誤診難以避免。如果醫生具有豐富的經驗和專業知識,誤診一般不會出現。最可能出現的誤診會出現在某些情況非常輕的孩子身上,他們的症狀有可能被醫生忽略了。

另外,對於年紀較小的孩子來說,如果經過系統的訓練他們的情況會有明顯的改善,也就是為什麼隨著年齡的增長,身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實是由於孩子的整個狀態恢復得較為理想。

15、孤獨症主要有哪些表現?

①社交發展方面

缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關係;

與人接觸時缺乏目光接觸,很少或不能主動交往。

②溝通方面

語言交流障礙,語言發育落後,或在正常語言發育後出現語言倒退,或語言缺乏交流性質;

鸚鵡學舌語言。不斷重複他人說過的話或聽到的廣告詞等。

③行為方面

在日常生活中拒絕改變習慣和常規;

興趣狹隘,會非常專注於某些物品,或者是對特定物品特別感興趣;

刻板、重複或儀式性行為;

其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。

16、每個孤獨症兒童的表現都一樣嗎?

孤獨症兒童的表現每個人都不同。智力方面,從智商不足40到高於120的天才智商;語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯;社交興趣方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家;

興趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識數到常人不能企及的推算萬年曆、開平方以及數字演算,從不識字到過目不忘的識記天才;除了孤獨症孩子特有的交流和社交的特異性表現外,每個孩子的表現都

不相同

17、孤獨症兒童不會說話嗎?

孤獨症兒童“會”說話,但普遍缺乏語言溝通能力。現有資料表明,大約25%的孤獨症兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力。經過康復訓練後,隨著社會交往功能的提高,孤獨症兒童的語言能力也可以逐漸發展。

18、孤獨症兒童智力有問題嗎?

根據美國疾病控制和預防中心2009年的調查,大約46%的孤獨症兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。

雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨症兒童智商的工具,以上提供的智商指數也僅代表一個估測,不過這個結果可以說明部分孤獨症兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。

也有研究報道60%的孤獨症兒童伴有不同程度的智力發育落後。

19、孤獨症患者會有攻擊行為嗎?

孤獨症患者一般不會有意攻擊別人,只是由於其溝通和表達障礙,有時會用異於常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和意願的時候,會出現行為和情緒問題。

孤獨症患者全無“害人”之心,不會算計人,缺乏反抗行為,被認為是

最真實的人

2

0、孤獨症兒童都特別聰明嗎?

孤獨症兒童個體差異很大,大部分沒有特殊能力表現,只有小部分表現出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現,如果加以合理引導與培養轉化,這些能力對其職業開發會有積極意義。

21、孤獨症兒童感覺方面有問題嗎?

研究顯示,56-90%的孤獨症兒童存在感覺統合失調,所以大部分會有感覺方面的問題。

如,聽知覺敏感:喜愛某些聲音,對另一些聲音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸控;痛覺異常:多不怕痛;視覺異常:對特別影象的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺異常:喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉。

22、孤獨症兒童運動方面有問題嗎?

部分孤獨症兒童在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現,比如不喜歡粗糙的地面,容易暈車、暈船,不喜歡被推,行動時總要抓住某些東西來保持平衡。

還有些喜歡前後擺動身體,喜歡轉圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態等。

23、孤獨症會合並其他疾病嗎?

超過70%的孤獨症患者會有不同類別和程度的其他病症(共病)。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、

癲癇

、免疫失衡、焦慮抑鬱等。

這些病症對孤獨症患者的生活質量、康復效果以及預後等都會造成不良影響。

24、孤獨症有藥可治嗎?

由於孤獨症的病因和發病機制仍不清楚,所以目前尚

缺乏

針對孤獨症核心症狀的藥物,主要依靠康復訓練和特殊教育手段,藥物治療為輔助性的對症治療措施。

如抗精神病類、抗抑鬱類和治療多動類的藥物對治療相關症狀會有幫助。

25、公共場合怎樣幫助孤獨症兒童?

作為陌生人,看到孤獨症兒童時,根據情況可以作出不同的反應。

如果他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出迴應。如果他們出現了一些不恰當的行為,我們可以忽視,

不要給家長亂出主意

,有時候忽視也是一種包容和接受。

26、“世界孤獨症日”是怎麼回事?

世界孤獨症日全稱為“世界孤獨症

關注

日”(World AutismAwareness Day),2007年12月聯合國大會透過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨症

關注

日”,旨在提高人們對孤獨症相關研究與診斷以及孤獨症患者的

關注

每年4月2日,聯合國會發布孤獨症日宣傳主題,聯合國秘書長會發表講話,世界各地也會進行各種宣傳倡導活動。