一百一十七、AS進軍路線圖

一百一十七、

AS

進軍路線圖

做為一個發病三十多年的強直性脊柱炎患者,做為一個

“資深”老強,有著豐富且慘痛的與

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撕扯搏鬥的經歷。現在四十多歲了,不再疼痛了,“憶往昔崢嶸歲月稠”,那些堪與不堪回首的日子裡,那些被無止休疼痛浸泡折磨的歲月裡,那些在地獄中求死不得求生不能的艱難時刻,滿是淚水、痛苦、黑暗與崩潰,但生命的意義絕不僅僅是簡單的生長,任性的享受,它應該是在血與火的淬鍊中,閃耀出奪目的光彩。極度痛苦後,才知道哪怕是一絲絲的快樂有多麼重要,雖然只是平常人以為的稀鬆平常;在無盡的黑暗中被死死摁住肆虐折磨後,才知道人世間的陽光有多麼的可愛,雖然只是平常人以為平淡無奇的時光。

三十二年前,我十三歲,上初一,正風華茂,青春年少,正有著無數美好的未來去憧憬、去拼搏、去實現,一次透支身體的萬米長跑,再來一次不經意的外傷,誘發了

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(強直性脊柱炎)。

最初的疼痛是從屁股跟兩胯開始的,應該是骶髂關節和髖關節發炎了。一步也走不了,真得是一步也走不了。輕輕挪動一下腿,都會鑽心地鑽心得痛。真是疼呀,真是疼。課間儘量哪也不去,憋得受不了,才讓同學攙扶著去上個廁所。

放學後,等教室裡沒人了,我努力地想把一條腿搭在課凳上。我天真的以為努力活動一下,可能會好點。因為媽媽總是說我缺乏鍛鍊。但不管我怎麼努力,即使疼得滿頭大汗,也無法將任何一條腿抬到矮矮地課凳,木有辦法,因為太疼了。

許多強友問:你打生物製劑了嗎?那時是

1990

年,山東北部沿海的一個小村子裡。我們不知道什麼是生活製劑,只有炎痛喜康、布洛芬、阿司匹林,後來去大城市北京,經驗豐富的大夫給開的高階藥:扶他林。

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的發展是緩慢的,不止不休的。慢慢地,腰開始疼。上高中的時候,背也開始疼。我把一天的藥量加到了四次,早、午、晚、晚自習後各一次。每次吃好幾樣藥,有雷公藤、氖普生,還有護胃的,但還是經常半夜痛醒,被背部的劇痛疼醒,太痛了。

那時住在三姨家裡,跟表弟一個房間。有次表弟半夜起來上廁所,睡眼朦朧間,瞟了一眼同屋內另一張床上的我,驚叫起來:在慘淡的月光下,我正在呲牙咧嘴面目猙獰中。他大聲問:

“怎麼了,哥?”我馬上變回了人樣,輕輕地回答:“疼!”

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在疼痛地陪伴中,考上了大學。

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繼續前進,不管我如何拼命抵抗,似乎絲毫不能阻止它前進的步伐。我記得大二快放暑假的時候,脖子疼得一動也動不了。當想躺下或起來時,得用兩隻手搬著自己的腦袋,費九牛二虎之力,才能滿身大汗地完成平常人看似簡單的動作。

從尾巴根(骶髂關節)到脖子(頸椎),

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完成了戰略合圍,終於把我的整根脊柱都攻陷了,當然還捎帶著佔領了髖關節,還有其他它想到的地方。

這就結束了嗎?當然沒有。

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會一輪又一輪地深耕自己的佔領地,一波又一波地掃蕩與肅清。於是,屁股、胯、腰、背、頸椎會或者輪流,或者一起的疼痛。它不斷地破壞,不斷的侵蝕。這是命運對我們最大的考驗,這是上天對我們生命的反覆折磨。只有抵抗,別無選擇;只有面對,因為無處可逃。

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可能是我們的另一個自己。就像有人說:每個人心中,都有一個天使和一個魔鬼。可能是因為我們沒有足夠善待自己,或是別的什麼原因,沒有能讓我們的那個天使自己更加強大,所以才讓魔鬼的自己佔了上風,控制了我們的身體。這樣導致了黑影籠罩我們,痛苦如在地獄。

我們唯一正確的做法,就是讓天使自己快快強大起來,把魔鬼自己打倒在地,再踏上一萬隻腳,把它反覆摩擦,趁它變弱不能反抗時,用鎖鏈把它捆綁結實,讓它再也不能在我們身體中肆意妄為。不能把它徹底消滅嗎?不能啊,因為它也是我們自己呀!只能壓制、控制住它,不能讓它永遠消失。

漫漫長夜,希望在心中,如黑暗中永不熄滅的燈塔。

改掉生活陋習,堅持鍛鍊,規範治療。堅持下去,堅持下去,終會把我們的那個魔鬼自己再圈禁回它應該去的地方。

今年我已經

45

歲了,生命估計已經過了大半。我的那個魔鬼自己已經安靜了許多,老老實實地呆在我給它預備的角落裡,靜靜地睡覺,像個恬靜的嬰兒。但有時它也會醒來,繼續搗亂,比如因為工作瞅電腦、手機時間久了,眼睛就會出毛病;有時我想加個班,想多幹活工作,有點累時,它馬上就會讓我脖子疼、腰疼、胯疼

——

它不再像以前那樣肆虐狂暴無忌,而是更多的像是個關心愛護的好朋友。我知道,如果我遵守規則,不累著自己,堅持鍛鍊,它便會無聲無息,像個乖寶寶一樣,一邊吮吸著自己的手指頭,一邊自己玩耍。它會像摯愛著我的永不變心的戀人,永遠陪伴著我,生死相隨,直到海枯石爛,地老天荒。