對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

“只要有新的專案,我就會給他做,只要有希望,無論花多少錢,我都願意!”

“從1歲康復到七八歲,家裡房子車子都賣了,能借的都借了,孩子還是不會走路,放棄又捨不得!”

“帶著孩子走遍大江南北的大城市,我們邊打工邊尋醫,孩子卻越來越嚴重!”

對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

16歲男孩,一年前腦出血,右側肌張力逐漸升高,現在已經喪失了獨自走路的能力

“醫生,現在孩子到了讀書的年輕,我們只能爭取時間給他做治療,這樣治療,會不會耽誤孩子的學習?”

“1年前打了肉毒素,現在肌張力又上來了,感覺更嚴重了!”

“孩子晚上戴支具,睡不好,看著好可憐,於是我們不讓他戴了,有沒有其他比較舒服的辦法?”

“我的孩子穿了半年矯正鞋,也不見矯正了什麼,病情還是一樣,感覺這東西沒一點作用!”

“聽說手術後還是會復發的,做了也是白做,所以,我們家裡人都是反對做手術的!”

“出生的時候還好好的,到一歲都沒發現問題,怎麼就腦癱了呢?”

對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

9歲男孩,肌張力很高,連自己坐都做不到

因為出生的時候缺氧、早產、感染等各種各樣的原因,引起的腦缺血缺氧腦病,我們稱之為腦癱,而其中大多數屬於痙攣性的,而且肌張力的增高隨著年齡,大多可能越來越嚴重。

很多家長並沒有意識到,有一個這樣的孩子,意味著什麼?意味著需要常年累月的努力。

痙攣型腦癱的兒童,治療並不像其他疾病一樣,它本身的規律就是一種漸進的過程,不治療,會逐漸加重;治療方法不正確,會逐漸加重;方法正確,努力不足,會逐漸加重;方法正確,努力足夠會改善,中途暫停治療,又會復發,其實也不叫復發,而是這個病本來就沒消失過,只是好轉了而已。

家長們在治療中常見的很多誤區,就像文章開始提到的那些家長的疑惑。

例如復發,經過各種治療後,肌張力降下來了,孩子的行動能力得到改善,很多家長以為就行了,例如打了肉毒素,肌張力降下來,卻不知鍛鍊和治療還是得繼續的,不然,復發幾乎是必定的。

手術後,各方面都得到改善,就停止了鍛鍊和治療,結果也是一樣。以至於連很多康復師都很反對手術,認為這只是暫時的,不如繼續在康復中心做康復。

對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

踮腳尖走路的男孩,右手也不方便,跟腱張力降下來後,穿矯正鞋維持

而有些家長,讓自己的孩子參加各種各樣的治療,只要人家提到,就要帶孩子去試一下,以為這是給孩子一個機會,殊不知,卻是浪費時間,但家長們並不知道,等嘗試了一年半載後,覺得沒用,後悔已經來不及。

康復和治療方法種類繁多,蠟療,水療,電療,封針,針灸,按摩,支具,肉毒素,手術,石膏等,讓家長眼花繚亂,難以選擇。所以,也不能怪家長,他們不懂,只能靠別人介紹。

心疼孩子,這是大多數帶著孩子做康復的家長共同的心態,有些方法是很好的,但會給孩子帶來不適,一開始會影響休息。

有些家長會自作主張的“取消”或暫停,例如白天努力做康復,晚上睡覺的時候,沒有給孩子戴上支具,或者根本就沒有這個意識。這樣的結果只會是,白天所做的努力,晚上一放鬆下來,效果消失了。

為什麼呢?因為晚上睡覺,這些孩子只會用自己最舒服的姿勢,而舒服的姿勢卻是遷就肌張力的,肌張力高的肌肉,會拉動肢體靠攏,腿和髖關節會屈曲起來。而這個姿勢會讓肌張力更高。

“白天做了康復,肌肉會軟一些,但明天早上又緊了!”這是很多家長的煩惱,而他們不知道的是,如果有一副支具佩戴,可以很大程度減少肌張力的反彈。當然,這幅支具需要製作正確。

有些家長對於矯正鞋的理解,是可以矯正畸形的鞋子。很多痙攣型腦癱的孩子,逐漸會出現肢體和手腳的畸形,這時家長會想用矯正鞋,但矯正鞋只是作為治療後維持效果的工具,“矯正鞋”只是對這種鞋子的一個稱呼,並不能真的矯正。

對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

2歲女孩,右側肌張力高,踮腳尖走路,圖中正在石膏矯正

那矯正鞋就沒用了嗎?當然不是,就像支具一下,設計理念正確的矯正鞋,幾乎都是定製的,因為每個孩子的情況幾乎都有所不同,只有真正的定製,才能適合,但很多家長得到的這類鞋子,並不是定製的,其中的利害關係,這裡不便說清楚,大家心裡明白就行了。

矯正鞋,可以讓孩子的治療效果得到維持,儘量讓前面付出的努力不會付諸東流,矯正鞋就像臺階的石板,讓你有個停留的機會,想向上,還得努力,但沒有矯正鞋,卻容易倒退。

當然,不是有了矯正鞋,就不會復發,只是延緩和控制,鍛鍊和其他治療,還得繼續。

關於按摩,現在流行的很多手法和方式,都是比較好的,但對於足部,卻存在一個普遍的誤區。

透過扳動足部,讓跟腱張力下降,但很多康復師自己也沒有搞清楚足部的結構,因為扳動前足,可以省力,所以很多人都這麼做。包括家長也是這麼學的。結果是出現了很多足弓塌陷,為以後孩子走路,帶來了很大的問題。

對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

6歲男孩,腦癱,除了肌張力高,還流口水,無法說話

因為這種手法,我們用力向上扳動腳掌,力量集中的地方並不是腳後跟,而是腳心,最後,足跟的肌張力沒有明顯下降,足弓塌陷後,腳底反而形成船底一樣的形態,和正常腳底的足弓相反。走路的時候,足跟仍然是不能著地的,腳心在走路。

有些痙攣型腦癱的原因不明,有些可以追溯到孩子出生前,母親宮內感染,或者早產,或者出生後的嚴重黃疸,溺水等。但有些我們並不能找到原因,但找不到並不代表沒有。

所以,有些孩子看起來健康,慢慢的到了可以走路的年齡,孩子還不會走路,左等右等,最後去醫院檢查,醫生說是腦癱,家長還無法接受。

對於痙攣性腦癱,我們現在的治療手段很多,但並不能從根源上治好它,只能被動的,出現什麼問題就治療什麼問題,例如肌張力高,就直接肌張力,說話晚婚姻不能說話,就給他訓練說話能力,流口水就給他做手術。

對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

9歲男孩,肌張力越來越高,家長卻一籌莫展,無能為力

但很多家長一直糾結於尋找原因,到很多醫院做各種各樣的檢查,看著一大堆的檢查資料,我經常感嘆他們究竟花了多少冤枉錢,但很多最後都沒辦法找到,而導致後續要治療都沒有錢了。

就算找到了原因,往往是無法治療病因的,還得回到原點:治療。

所以,適當的檢查就可以了,沒必要一定要找到原因,對於大多數腦癱孩子的家庭,這樣就夠了,找得到原因的,如果可以治療,例如腦積水,就引流,例如腫瘤,可以手術就手術。找不到的,不要繼續糾結,不要浪費時間和經濟,趕緊開始治療。

做了肉毒素治療和手術治療,只是暫時的讓肌張力降下來,並非“根治”,病還在,只是症狀減輕了,我們的目的就是這樣。預防復發,還得在醫生的指導下繼續治療,該有的鍛鍊,手法按摩,穿支具等,否則,還是會“復發”的。

對痙攣性腦癱孩子的治療,很多家長可能一直在做無用功

8歲女孩,足部逐漸出現內翻

但,這些治療手段,並不是有些人所說的那樣“沒用”,而是可以大幅度的把治療程序向前推動一大步,讓孩子的活動能力,明顯改善,給了進一步好轉的一個契機,一個機會,一個臺階。

每個家裡有“腦癱”孩子的家庭,建議都好好學習這種病的原理,有自己的一定分辨能力,這樣才能用最少的時間,最少的費用,得到最大的效果,避免大量的金錢和時間花費在沒用的地方,還耽誤治療。