他患肌肉萎縮症瘦到只剩骨頭,卻用照片打動了全世界!

34歲的託斯坦 (Torstein Lerhol) 來自挪威,他是一個老師、勵志演講者,也是一名政治家。雖然患有脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal muscular atrophy),使他的身體異於常人,他無法走路,一生都要在輪椅上生活,但他從未因此放棄生命,或消極地面對人生。

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相反地,他非常樂觀地對待一切困難,即使不能行走,但這不能磨滅他對室外活動的熱愛和對社會時事的關心。父母對他的支援和愛護,影響非常深遠。

他剛出生時,醫生告知父母託斯坦的狀況後,他們沒有因此而難過。在兩人的眼中,託斯坦就跟其他小孩一樣。父母在託斯坦的成長過程中,一直給予他很多鼓勵。

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託斯坦在充滿愛的家庭下成長,以非常出色的成績從高中和大學畢業。他的願望是當老師,他也對政治很感興趣,他沒有因疾病而退縮,而慢慢地成為了一名能夠激勵人心的挪威政治人物。

對於身體的限制、瘦到只看到骨頭的自己,他總是以積極的態度面對,笑說:“我不想再增重了,不然推輪椅的人會太累呢!”

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他也曾到不同地方進行演講,激勵了不少人的心靈。前幾年,他的攝影師好友亨利克 (Henrik Fjørtoft) 向他提議,想為他拍攝一系列以自然為題的個人寫真。託斯坦雖然很有自信,但聽到的當下也有點猶豫。多番考慮之後,他答應了這個提案,最後出來的作品震驚了世界各地的人。

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託斯坦對此表示,自己想了很久才決定公開照片和文字。“我想告訴大家,不論是身體還是外表,都不會對我的本質及自我認知造成影響,無法阻止我達成遠大的目標。”他希望這些照片和文字可以讓很在意自己外表的人得到啟發,更瞭解自身的內在。“因為我們的內涵和優點才是決定成功的要素,而非別的外在事物。”

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攝影師也想告訴大家,美並沒有定義,所有東西上也有美的存在。他希望大家可以更接納社會中任何不同的人,不要用對方的外在來判斷或定型。

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託斯坦表示,“我不是布萊德·彼特。我的肌肉萎縮、骨頭突出、脊椎彎曲,看起來就如鐘樓怪人。”可是這並沒有影響他對夢想的追求,教育學和政治學都給了他很大的信心,讓他發揮技能和才華。即使有如骷髏的外表,但不會影響到他達到目標。當老師的時候,學生對待他就如其他老師一樣。“外表對年輕人來說是很敏感的話題,所以他們的行為真的很讓我感動!”

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“我不是要強迫大家接受「外表完全不重要」,也並非要人們不重視身體。只是,外貌不應該影響到我們看待自己的方式、我們的價值。對我來說,外貌在我生命中不會扮演一個重要的角色。”

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“也許大家會說,我這樣想是理所當然,也比較容易得出這樣的結論,但這不等同其他人不可以有一樣的決定。”他表示,一個人有很多比外表重要的優點和特質,這才是該被重視的地方。社會應該著重人的能力和才華,而不是瘦不瘦、美不美。很多時候,人們都過份重視外表,看不見人的內在了。

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“這一切道理好像是老生常談,但事實上是讓人活得更快樂的重要真理呢!”